Shai Miranda VerterDec. 9, 1992 - Sept. 2, 1997
"A trebuit sa treaca mult timp de la moartea ei ca sa pot discuta despre ce s-a intamplat cu Shai si abia in 2003 am reusit sa scriu despre familia mea, explicand astfel de ce am devenit om de stiinta si mama lui Shai.
M-am nascut in 1958 si am crescut in Brooklyn NY. Bunicii mei se numarau printre refugiatii Primului Razboi Mondial, iar parintii mei au trait Marea Criza. Tatal meu a luptat in cel de-al Doilea Razboi Mondial, iar cand s-a intors din razboi a inceput o profitabila afacere cu electronice. Mama mea a fost casnica. La un moment dat, in timpul copilariei mele, am decis ca nu doresc sa devin casnica, la fel ca mama mea, ci ca vreau sa ajung acolo unde nici o femeie nu a ajuns inca. Ca si copil, am fost o eleva eminenta si asa am sarit peste 2 ani de scoala. Parintii mei m-au incurajat sa cred ca pot face orice imi propun. Pe parcursul liceului am decis sa devin astronom. Mi-am luat diploma in fizica la Colegiul Brooklyn, summa cum laude, iar apoi am castigat o bursa pentru doctorat de la Princeton, pe care am urmat-o la NSF Scholarship.
Intre 20 si 30 de ani, am fost focusata numai pe cariera in domeniul cercetarii. Am lucrat cu observatii astronomice furnizate de catre variate telescoape si sateliti, am vizitat multe parti ale lumii si am castigat o prestigioasa bursa pentru cercetare de la NASA, Long-Term Space Astrophysics. In 1992, dupa decesul tatalui meu, am decis sa devin o mama singura si mi-am numit fiica Shai, in memoria tatalui meu.
Shai s-a nascut cu o tumora canceroasa in zona pelvisului ( denumita rhabdomyosarcoma), insa aceasta tumora nu a putut fi observata inainte de varsta de 8 luni, iar diagnosticul corect a fost pus abia la varsta de 11 luni. Pana la acea varsta, plamanii lui Shai erau deja in metastaze. A inceput un tratament de 1,5 ani impotriva cancerului, in trei spitale diferite. Shai avea tratament cu citostatice la fiecare trei saptamani, acestea fiind urmate de numeroase infectii si transfuzii de sange. Tumora reziduala a fost indepartata impreuna cu alte trei organe interne, intr-o operatie care a durat 12 ore. Apoi a urmat timp de cateva saptamani un tratament iradiant, inclusiv brachytherapy (implanturi radioactive).
Desi acest tratament era o tortura pentru ea, Shai era mereu plina de viata. Copiii care sufera de cancer au un optimism care inspira respect. Ei au capacitatea de a trai prezentul, fara sa mai tina cont de durerile indurate cu o zi in urma sau pe care le vor indura ziua urmatoare. Noi, adultii, ne petrecem restul vietii incercand sa regasim calea de a trai cu traumele din copilarie. De asemeni, am mai aflat ca toate familiile cu copii blnavi sunt incercate de acelasi tip de sentimente, indiferent de provenienta lor in lumea de dinafara spitalului.
Exista o povestioara care surprinde foarte bine tipul de personalitate a lui Shai : Intr-o zi am lasat-o cu un oaspete adolescent, in timp ce eu am dus hainele la spalatoria spitalului. ( mereu aveam in portbagaj o valiza cu haine, in cazul in care Shai trebuia spitalizata. Uneori traiam din acea valiza timp de cateva saptamani). In timpul cat am lipsit, un doctor rezident a intrat in rezerva lui Shai si a incercat sa o examineze. Pe un ton ferm, Shai i-a spus ca nu poate fi examinata decat in prezenta mamei sale. Doctorul a incercat sa o convinga pe Shai oferindu-i o lanterna foarte draguta in forma de peste. S-au jucat cu lanterna o perioada de timp si apoi l-a convins pe doctor sa i-o faca cadou. Dupa aceea, Shai i-a explicat elegant doctorului ca este timpul ca el sa plece. In momentul in care am revenit, oaspetele lui Shai era uimit de modul in care aceasta l-a manipulate pe doctor. Ca si completarea faptului ca Shai era o persoana care detinea controlul, ea mai avea si un temperament feroce si o toleranta crescuta la durere. Uitandu-te la ea, nu puteai banui ce forta interioara puternica avea.
Pe parcursul tratamentelor efectuate de Shai, familia noastra a fost sustinuta prin multe metode caritabile. Spre exemplu, in 1994, din cele 12 luni ale anului, 5 luni le-am petrecut in spital alaturi de Shai. Am reusit sa raman angajata si sa beneficiez de asigurarea de sanatate datorita donatiilor facute de colegii mei de la Universities Space Research Association (USRA). De asemeni, colegii de la NASA Goddard Space Flight Center au coordonat o campanie de donare de sange, altfel incat toate transfuziile lui Shai erau efectuaute cu sange care provenea direct de la donatori.
Dupa terminarea chimioterapiei, cancerul lui Shai era in remisie completa, iar povestea ei parea sa aiba un final fericit. A inceput grupa pregatitoare alaturi de alti copii de varsta ei, iar eu am incercat sa reiau cercetarile. Am intalnit un tata singur si ne-am logodit, iar in 1996 ne-am casatorit. Sase zile mai tarziu Shai a fost diagnosticata cu leucemie « secundara », o forma de leucemie care era cauzata de tratamentele anterioare.
In acest moment, Shai necesita un transplant de celule stem. Transplanturile de celule stem din cordonul ombilical inca nu devenisera a practica comuna, asa ca am cautat un donator compatibil de maduva osoasa. Atat eu, cat si tatal lui Shai aveam un istoric etnic foarte diferit, iar Shai a mostenit un tip foarte neobisnuit de tesut (tip de HLA- Antigen leucocitar uman). Au fost necesare cateva luni de cautare la nivel international pentru a gasi un donator compatibil de maduva osoasa. In marea parte a acestui timp, eu si Shai am locuit intr-o camera de izolare a spitalului de pediatrie.
Transplantul de maduva al lui Shai era foarte riscant, deoarece corpul ei era foarte slabit din cauza chimioterapiei si radioterapiei. La 10 zile dupa efectuarea transplantului, Shai a suferit o insuficienta hepatica ( supravietuise deja la 2 crize de acest gen). Echipa oncologica a reunit familia in una din acele camere de conferinta unde ti se spune ca propriul tau copil urmeaza sa moara. O incercare de a o salva era sa ii administreze lui Shai o doza mare de diluant al sangelui pentru a sparge cheagurile formate in ficatul ei. Exista riscul unei hemoragii care i-ar fi putut fi fatala, insa neincercarea acestui tratament insemna decesul ei in urma unei insuficiente hepatice. Am decis sa incercam tratamentul de diluare a sangelui, iar in urmatoarele zile Shai a primit mai multe doze de « TPA » decat a primit vreodata vreun copil. Starea ei s-a imbunatatit, dar imediat dupa aceea Shai a dezvoltat o insufiecienta cardiaca (cardiomiopatie).
Shai a fost mutate la ICU. Starea ei era atat de grava incat medicii au anuntat familia ca Shai nu va supravietui urmatoarelor ore. Dar nu s-a intamplat asa si desi medicii nu-i dadea nici o sansa, Shai a supravietuit. Familia a fost anuntata ca in cazul transplantului, afectarea mai multor organe este 100% fatala si ca avem posibilitatea de a opri aparatele care o tin in viata. Dupa o lunga dezbatere, am hotarat ca Shai sa fie conectata la aparate atat timp cat da semne ca se lupta sa ramana in viata. A parasit sectia de ICU, iar a apoi a parasit spitalul si a fost transferata in Roanan McDonald House. Personalul medical a supranumit-o « miracolul de pe strada 34 », pentru ca Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) era locat pe strada 34. Oncologistul care a vrut sa o decupleze de la aparatura care o tinea in viata a afirmat ca: “ Nu voi mai spune niciodata ca stiu ce va urma sa se intample”.
Inca odata povestea lui Shai parea sa aiba un sfarsit fericit. In loc sa se intample asta, leucemia a revenit, Shai a fost externata si adusa acasa, unde si-a petrecut ultimele zile alaturi de familie si animale. De ce s-a intamplat miracolul din ICU daca nu i-a fost dat sa traiasca ?
Asa incepe cea de-a doua parte a vietii mele. In scurt timp dupa aceea am ramas insarcinata, si am nascut-o pe cea de-a doua fetita la varsta de 40 de ani, iar pe cel de-al treilea copil la 42 de ani. Prefer sa nu divulg numele celorlelti doi copii. Am renuntat la cariera de cercetator astronom pentru ca pierdusem complet contactul in perioada petrecuta in spital alaturi de Shai, dar si pentru ca doream sa acord mult mai mult timp familiei mele. Am acceptat o oferta de munca venita din partea unui antreprenor NASA, activand ca programator IT pentru un grup ce lucra cu tipurile de clima.
Pe perioada celei de-a doua sarcini, am decis sa stochez celulele stem din cordonul ombilical stiind ca pot fi folosite pentru un eventual transplant, mai ales ca deja stiam cat de greu este sa gasesti un donator compatibil. Nu am plecat de la premisa ca vreunul dintre copiii mei va suferi de cancer, insa am vrut sa dau copilului posibilitatea unei asigurari de sanatate. Efortul pe care l-am depus atunci pentru a gasi o banca pentru stocarea sangele din cordonul ombilical a dus la realizarea site-ului Parent's Guide to Cord Blood,iar restul este istorie. Acest web site a devenit mai celebru si mai usor de realizat decat mi-am imaginat vreodata.
Pe scurt, istoria mea persoanala influenteaza acest site in multe privinte. Sunt o gramada de parinti care sunt incantati de utilitatea sangelui din cordonul ombilical si vor sa « imprastie » informatii despre stocarea acestuia. ( Fiti atenti ca unii dintre acesti parinti doresc sa incaseze o serie bonusuri de la bancile care se ocupa cu stocarea sangelui din cordonul ombilical.) Trecutul meu este unic, pentru ca sunt un om de stiinta si pentru ca am o oarecare experienta medicala. Dintr-un anumit punct de vedere ajuta sa stii ce inseamna intoarcerea printre cei vii. In plus, nu sunt o persoana usor de intimidat sau manipulat de catre corporatiile mari. M-a ajutat faptul ca am avut o cariera de succes, iar acest site nu este realizat in scopul de a ma incununa cu lauri ci pentru ca in mod constant simt nevoia de a face actiuni caritabile, de a da comunitatii inapoi suportul pe care mi l-a dat pe parcurul vietii lui Shai. "
Sursa: Parent's Guide to Cord Blood Foundation, 5 Februarie 2008http://parentsguidecordblood.org/content/usa/aboutus/shai.shtml?navid=11
Postări
